Desafíos de las mamás con discapacidad visual

Texto por el usuario de Reddit Blind Insider

La condición de ser mujer sumada a una discapacidad visual, discrimina doblemente a quien tiene el deseo de ser madre.

Durante varios años a las mujeres con discapacidad visual se les ha negado la maternidad y se les ha criticado desde el contexto de la ignorancia.

De hecho hay mujeres que suprimen las ganas de concebir dejándose llevar por comentarios negativos de personas cercanas o profesionales de la salud.

Aunque la condición de discapacidad visual no afecta directamente en el embarazo, todavía hay quienes consideran que una mujer con discapacidad visual no debería ser madre.

Los principales retos a los que se enfrenta una mujer con discapacidad visual que decide ser madre son:

1. El rechazo de la madre de ésta al enterarse de la noticia. Lo anterior es muy doloroso ya que todas las mujeres queremos compartir con nuestra madre un momento tan importante.
2. Escuchar todo tipo de opiniones de familiares y amigos encaminadas a que opte por no tener al bebé.
3. Imponerse para que entiendan que es su derecho y que reconozcan su autonomía e independencia.
4. Poner límites para que respeten su espacio y no quieran hacer todo por ella.
5. Hacerse visibles ante una sociedad que no las toma en cuenta y prefiere dirigirse al acompañante.
6. Aguantar preguntas tales como: ¿No crees que eres una imprudente queriendo cuidar a un hijo cuando no eres capaz de cuidarte tú sola?, ¿Acaso crees que tendrás el dinero para adaptar toda la casa?, ¿Y si tu hijo también nace ciego? Etc.
7. Tener que pedirle constantemente al médico que les explique lo que está viendo en la pantalla del econograma o en los estudios.
8. Conseguir que los médicos y enfermeras las traten de una manera normal pero inclusiva durante toda la atención gestacional y en las consultas posteriores, solo por mencionar algunos puntos.

Dejando de lado todo lo anterior, las futuras madres también generan temores acerca de cómo criar e interactuar con los hijos al momento de la llegada.

Las dudas y preguntas se acumulan en su mente y eso les genera estrés que no les permite disfrutar de su embarazo de una forma plena.

Por desgracia aún no existe mucha literatura adaptada o programas para enseñarles lo necesario cuando el bebé llegue.

Y aunque hay algunas instituciones y asociaciones que se han dado a la tarea de implementar cursos para futuras madres con discapacidad visual, los mejores consejos siempre vendrán de otra mamá que ya pasó por esa etapa.

Así pues, en las siguientes líneas trataremos de darte consejos útiles y prácticos que otras madres con discapacidad visual nos han compartido para que la crianza e interacción con tus hijos no se convierta en algo complicado.

• Lo primero que debes hacer es ir al doctor y mencionarle si tu condición de discapacidad visual es genética o adquirida por un accidente u otro tipo de enfermedad para que él haga una evaluación concreta y te de indicaciones específicas que te ayuden a prevenir cualquier riesgo.
• Disfruta la etapa de tu embarazo e infórmate con todo tipo de materiales educativos o únete a un grupo de madres con discapacidad visual en redes sociales que te apoyen en el proceso.
• Considera la opción de un curso profiláctico.
• Organiza el cuarto del bebé con tiempo para que cuando ya lo tengas en tus brazos conozcas perfectamente donde se encuentran ubicados los muebles, la ropa y sus accesorios.
• Practica con un muñeco el cambio de pañales, de ropa y la hora del baño. Es recomendable pedirle el apoyo a una mamá que si vea para que te oriente mejor.
• Cuando ya tengas a tu hijo, debes aprender a confiar en tus instintos y utilizar tus otros sentidos para ir reconociéndolo. Usa tu oído para aprender a distinguir cuando su llanto es por dolor, sueño, hambre, enfado etc. Tu olfato te servirá de apoyo para saber si necesita un cambio de pañal o un baño y el tacto para darle de comer y revisar si tiene fiebre o alguna alergia, solo por mencionar algunos ejemplos.
• Si utilizas bastón blanco o perro guía y quieres salir a pasear con el bebé, lo mejor es llevarlo cargado en tu pecho con un cangurero o rebozo que te permita estar al pendiente de él y también tener libertad de movimientos. Si ya empieza a sostenerse solo es mejor acompañarte de alguien que si vea para dar un paseo en carriola.
• Cuando empiece a caminar no entres en pánico, por el contrario solo debes adaptar algunas cosas para su seguridad y tu tranquilidad. Por ejemplo, clausura toda las entradas de los conectores de luz con tapones, pon rejas de seguridad en espacios o habitaciones peligrosas como la cocina o el comedor. Si tienes mesas o cosas de cristal, colócalas fuera de su alcance. ponle cascabeles o pequeñas sonajas en sus pies para que escuches por dónde camina y usa dispositivos sonoros en las puertas de salida a la calle o al patio. También es importante no dejar objetos u alimentos que pueda meterse a la boca para evitar asfixia.
• En cuanto a la hora de los juegos si estás en un parque o lugar público procura estar acompañada de alguien más que te ayude a ir por tu hijo si se aleja; mientras que si estás en el patio de tu casa es importante revisar que no haya objetos con los que se pueda golpear, cortar o hacer cualquier daño.
• Utiliza la tecnología a tu favor para adquirir dispositivos que te faciliten la labor como por ejemplo: termómetros parlantes, mamilas con las medidas exactas para la leche, jeringas con relieves táctiles que marquen los milímetros para el medicamento, descarga apps en el celular para leer textos en diferentes cajas o recipientes etc.
• Genera cadenas de apoyo con tus vecinos, amigos o familiares cercanos que puedan acudir rápidamente en una situación y registra como favoritos los números de emergencia en tu celular.
• Habla claramente con tu hijo todo el tiempo respecto a tu condición de discapacidad visual de una manera que lo entienda y asimile como algo normal a través del tiempo y de esa manera él pueda externarlo con los demás.
• Trabaja en la confianza mutua, para que sea capaz de contarte todas las cosas, sobre todo las que implican utilizar la vista. Una manera muy sencilla y efectiva de tratar lo anterior es pedirle opinión en ciertas cosas que tú necesites hacer como por ejemplo escoger un atuendo, el color de una habitación, que pida un platillo por ti o que te lea un mensaje que hayas recibido. Todas esas pequeñas acciones le harán saber que confías en él y que también él podrá hacerlo contigo.
• Debes entender que esto será un proceso de adaptación de ambos en el cual cada uno aprenderá a reconocer en el otro la mejor manera de comunicarse de forma efectiva; pero ten en cuenta que ser una madre con discapacidad visual no implica que te trate de una manera diferente o que tú te aísles de sus eventos escolares o sociales, por el contrario dejar que todo fluya de una manera natural los hará sentirse más compenetrados.

Por si todo lo anterior no fuera suficiente, a continuación te compartimos a algunas madres con discapacidad visual que te pueden servir de inspiración:

a) María Soledad Cisternas Reyes. Ciega de nacimiento, abogada y activista por los derechos humanos, nació en Chile y es madre de tres hijos. Ha sido enviada especial de la ONU por su trabajo a favor de las personas con discapacidad. También fue presidenta del comité de derechos de las personas con discapacidad de la ONU. Premio Nacional de los Derechos Humanos de Chile 2014. Ha publicado textos entre los que se encuentran varios con temática de modificaciones legales, rehabilitación e inclusión de las personas con discapacidad visual. Fundadora y presidente de la corporación pro ayuda al débil visual (COPRADEV). Creadora del programa jurídico sobre discapacidad de la escuela de derecho de la Universidad Diego Portales.

b) Marla Lee Runyan. Atleta estadounidense de pista y campo, corredora de ruta y maratón que es legalmente ciega y madre de un hijo. Campeona de los 5000 m. femeninos. Ganadora de 4 medallas de oro en los juegos paralímpicos de verano de 1992, en saltos de longitud y carreras de 100, 200 y 400 m. En Atlanta se llevó la plata en el lanzamiento de peso y el oro en el pentatlón. También ha competido en juegos panamericanos para personas sin discapacidad obteniendo más medallas. Ha escrito libros sobre su vida y ha ganado varios campeonatos nacionales y maratones.

c) Fanny Crosby. Ha sido la principal compositora norteamericana de Góspel con un catálogo aproximado de 9000 canciones que aún después de su muerte se siguen interpretando en las iglesias. A las pocas semanas de nacida sufrió una infección en los ojos que fue tratada con cataplasmas de mostaza caliente que le dañaron el nervio óptico, dejándola ciega para el resto de su vida. Era tanta la influencia que tenía la religión sobre su familia que empezó a aprenderse la biblia de memoria y a tocar el piano, el órgano, el arpa y la guitarra para cantar en la iglesia. Fue la primera mujer en hablar en el senado y el congreso de los EEUU para exponer y defender sus propuestas de reformas educativas a favor de las personas con discapacidad visual. Fue madre de dos hijos junto con su esposo que también era ciego, aunque la menor falleció al poco tiempo de nacer. Fue misionera, predicadora laica y miembro activo de las Iglesias Cristianas. Durante la epidemia de cólera en Nueva York de 1849 se dedicó a cuidar a los enfermos.

Finalmente esperamos que este artículo te ayude a disipar dudas y a gozar todo el proceso.